Home

Werking en doelstelling

Wat is eigenlijk epilepsie

Veel gestelde vragen

Activiteitenagenda

Woordenlijst

Internetlinks

Adres contactgroepen

Adressen Vlaamse Liga

Contacteer ons



Uitnodiging als pdf






1. Wat is epilepsie?
Niemand heeft epilepsie als hij of zij bij herhaling last heeft van epileptische aanvallen. Deze aanvallen worden veroorzaakt door een stoornis in de hersenen. Er ontstaat een soort 'kortsluiting' in de hersenen, waardoor iemand even de controle over zijn of haar lichaam verliest. Dit uit zich in een aanval. Aanvallen worden ook wel insulten of toevallen genoemd.
Niet iedereen heeft dezelfde aanvallen. Het kan zijn dat iemand valt en gaat schokken met armen en benen. Het kan ook zijn dat iemand vreemde tintelingen voelt, vreemde geluiden hoort of alleen maar even voor zich uit staart.
Hoe aanvallen precies ontstaan, is erg ingewikkeld. Meer informatie over wat er in de hersenen gebeurt bij een epileptische aanval vindt u onder de hersenen.
Epilepsie is een verzamelnaam. Er is niet één epilepsie maar er zijn verschillende vormen van epilepsie en verschillende aanvalssoorten. Dat komt omdat er vele verschillende oorzaken zijn voor epilepsie. Die oorzaken bepalen de soort aanvallen en de hoeveelheid. Ook de prognose verschilt van persoon tot persoon. Gelukkig stellen medicijnen tegen epilepsie veel mensen in staat om aanvalsvrij door het leven te gaan.


2. Wat kan iemand met epilepsie doen om een aanval te voorkomen?
Behalve medicijnen innemen kan iemand met epilepsie veelal niets doen om een aanval te voorkomen. Sommige mensen die de aanval van tevoren voelen aankomen kunnen de aanval voorkomen door zich sterk te concentreren op een bepaald punt zodat een aanval op dat moment niet doorzet, maar veelal komt de aanval dan toch op een ander tijdstip. Spanningen en stress zijn soms uitlokkende factoren. Maar die zijn niet altijd te vermijden. Een gebrekkige nachtrust kan in sommige gevallen ook aanvallen uitlokken, zoals ook een overmatig alcoholgebruik. Vroeger werden wel leefregels voorgeschreven, zoals een regelmatige en rustige leefwijze, maar dit wordt niet meer gedaan omdat dit niet voor iedereen geldt. Als blijkt dat uitlokkende factoren te voorkomen zijn kan men daar individueel rekening mee houden. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor mensen die lichtflitsgevoelig zijn. 3 tot 5% van de mensen met epilepsie hebben hier last van. De epilepsie wordt dan uitgelokt door bepaalde lichtflitsen .

3. Eerste hulp bij aanvallen
Tonisch-clonische (grote) aanval
Een grote aanval bestaat uit heftige bewegingen met het hele lichaam. Dit duurt meestal niet langer dan een paar minuten en gaat vanzelf over. Ingrijpen is daarom meestal niet nodig. Bovendien is het vaak zinloos. Tijdens de aanval reageert iemand daar namelijk niet op omdat het bewustzijn is verstoord. Het algemene advies is dan ook: laat de aanval zijn beloop hebben.

 

* Zorg er wel voor dat iemand tijdens de aanval niet in een gevaarlijke situatie terecht komt, zoals in het verkeer of in het water. Als er zo´n gevaarlijke situatie dreigt, moet wél ingegrepen worden. Bijvoorbeeld: trek iemand weg van een drukke straat of bij de waterkant.

 

* Probeer het hoofd te beschermen, met uw handen of door er bijvoorbeeld een jasje onder te leggen.

 

* Probeer de aanval niet tegen te houden door het heftige bewegen van armen of benen te stoppen. De bewegingen zijn te krachtig, bovendien kan het botbreuken of spierscheuren veroorzaken.

 

* Omdat de luchtwegen geblokkeerd zijn heeft het enkele geen zin om mond-op-mondbeademing toe te passen. Ook heeft het geen zin om water in het gezicht te sprenkelen om de persoon bij bewustzijn te brengen.

 

* Stop niets tussen de tanden. Een aanval treedt meestal zo onverwachts op dat u te laat bent om een tongbeet te voorkomen. Het lukt dan niet om iets tussen de tanden te krijgen, omdat de kaken al op elkaar geklemd zijn. Probeert u dit toch, dan kunt u uw vingers beschadigen of de tanden van de betrokkene. Zeker als u een hard voorwerp gebruikt. Met een zacht voorwerp, zoals een opgerolde zakdoek kunt u de luchtweg blokkeren.

 

* Zoek naar informatie, bijvoorbeeld een medische informatiekaart of een SOS-bandje of -kettinkje.

Na een grote aanval kunt u:

* Iemand tijd geven om weer bij te komen en omstanders op een afstand houden. De persoon is slap en bewusteloos. Maak knellende kleding los. Leg om de luchtwegen vrij te houden, de persoon op de zij (stabiele zijligging) met het hoofd iets naar achteren. Hierdoor kunnen speeksel en eventueel bloed (na tongbeet) uit de mond lopen. Omdat de spieren zich kunnen verslappen wordt zo ook voorkomen dat de tong in de keelholte zakt en deze afsluit.

 

* Controleren of er geen losse voorwerpen in de mond zitten.

 

* Vermijden dat de persoon water krijgt omdat vanwege sufheid de kans op verslikken groot is.

Hulp van een arts inroepen?
Het is zelden nodig hulp van een arts in te roepen. In een aantal situaties wordt wel aangeraden dit te doen:

* Als de aanval langer duurt dan vijf minuten of als er meerdere aanvallen kort na elkaar volgen, zonder dat de persoon in de tussentijd bij bewustzijn komt. Op zich is er dan nog geen gevaar, maar omdat het wat tijd kost voordat hulp ter plaatse is, is het aan te raden na vijf minuten de hulpverlening op te roepen. Er kan dan sprake zijn van een (dreigende) status epilepticus. Er kunnen dan medicijnen worden toegediend die de aanval stoppen of die voorkomen dat er meer aanvallen komen.

 

* Iemand vijftien minuten na de aanval nog buiten bewustzijn is. (Verwar dit niet met een diepe slaap na een aanval).

 

* Iemand gewond is geraakt, bijvoorbeeld door het vallen.

 

* Iemand water heeft binnengekregen in een bad of zwembad.

 

* Het niet zeker is dat het om een epileptische aanval gaat.

Overige aanvallen
Bij een absence, myoclonische aanval of een eenvoudige partiële aanval kunt u:

* als omstander weinig doen. Deze aanvallen duren maar kort en gaan meestal vanzelf weer over. Blijf erbij tot de aanval voorbij is.

Complexe partiële aanval:

* De persoon niet plotseling beetgrijpen, dat kan verkeerd worden opgevat.

* De persoon met een rustige stem afleiden als hij of zij op gevaar afloopt.
* Zaken waaraan iemand zich kan bezeren buiten bereik houden.
* Erbij blijven tot de aanval over is en de persoon geruststellen.
* Iemand kan na de aanval nog wat verward zijn of vreemd reageren, maar kan daar zelf niets aan doen.

4. Sterven na elke aanval hersencellen af?
Epileptische aanvallen duren vrijwel altijd maar kort en veroorzaken dan geen schade aan hersencellen. In de hersenen zit een mechanisme ingebouwd dat er voor zorgt dat een aanval vrijwel altijd vanzelf stopt. Ook als de epilepsie moeilijk te behandelen is, en iemand regelmatig aanvallen heeft, ontstaat er geen schade door de aanvallen zelf. Soms duurt het even voordat de hersenen weer normaal werken na een aanval, maar onomkeerbare schade ontstaat er niet. Als er heel veel aanvallen zijn en het duurt iedere keer weer even voordat de hersenen normaal gaan werken is er natuurlijk wel een groot deel van de tijd een stoornis in de hersenfunctie. Kinderen met absences hebben soms al duizenden aanvallen gehad, voordat de diagnose epilepsie wordt gesteld. Hersenschade is er dan nog steeds niet.
Als de aanvallen langer duren
Soms ontspoort een aanval en duurt dan langer dan 5 tot 10 minuten. In dat geval is het beter om te proberen de aanval te beëindigen met medicijnen zoals diazepam rectioles. De reden is, dat zulke langdurige aanvallen soms niet zomaar vanzelf stoppen. Bij een gegeneraliseerde tonisch-clonische aanval van meer dan 20-30 minuten (status epilepticus), is het wel denkbaar dat hersencellen onomkeerbaar schade lijden. Ook andere organen, zoals de longen en het hart, worden bij een status epilepticus soms zo zwaar belast, dat er schade ontstaat. Bij een status epilepticus is er soms ook een oorzaak, die niet alleen de epilepsie veroorzaakt, maar ook op zichzelf een bedreiging vormt (bijvoorbeeld een beroerte of een vergiftiging). Iedereen met een status epilepticus moet daarom naar het ziekenhuis, tenzij nadrukkelijk iets anders is afgesproken.
Eventuele gevolgen
Hoeveel last je van hersenschade hebt hangt van veel factoren af. De plaats van de schade is erg belangrijk. Op sommige plaatsen zitten we ruim in de hersencellen en merk je niet zoveel van de schade. Op andere plaatsen is een klein beetje schade al aanleiding tot forse stoornissen en beperkingen. Het maakt zelfs verschil aan welke kant van de hersenen de beschadiging zit. De 'dominante' kant, waar de taal zit, kan meestal minder schade hebben dan de 'niet dominante' kant. Ook leeftijd speelt een rol: bij heel jonge kinderen geeft hersenschade dikwijls minder gevolgen dan bij ouderen, doordat bij kinderen de hersenen zich nog wat kunnen aanpassen aan de schade. Bij epilepsie kunnen de hersenen beschadigd zijn door de onderliggende oorzaak van de epilepsie (bijvoorbeeld een hersentumor). Het is de taak van de neuroloog om uit te vinden waar de schade zit, wat de stoornissen en beperkingen zijn door de schade, en wat er aan te doen is.

5. Kan iemand stikken tijdens een grote aanval?
Tijdens een tonisch-clonische (grote) aanval kan iemand blauw worden in het gezicht (vooral rond de mond). Het lijkt dan of iemand stikt, maar dat gebeurt niet.
Hemoglobine is een stof in het bloed die zuurstof kan binden. Tegelijk is het de bloedkleurstof: wanneer hemoglobine zuurstof heeft opgenomen kleurt het de huid en het bloed rood. Zonder zuurstof is hemoglobine blauw. Bij zuurstoftekort krijgt de betrokkenen dan ook een blauwe kleur, die men cyanose noemt (cyanose is Grieks voor 'blauw'). Bij een epileptische aanval ontstaat de kleur door het feit dan de betrokkene niet ademt en wel veel zuurstof gebruikt.
Het blauw worden vindt plaats in het eerste deel van de aanval, wanneer de luchtwegen tijdelijk geblokkeerd raken. Daarna herstelt de ademhaling zich, waarna de normale kleur weer terugkomt.

6. Kunnen er bijwerkingen optreden bij het gebruik van medicijnen tegen epilepsie?
De meeste mensen hebben bij de juiste dosis van het juiste medicijn geen last van bijwerkingen. De bijwerkingen van de huidige anti-epileptica zijn over het algemeen gering. Wel kan het lichaam na één tot anderhalve week overgevoelig reageren. Een van de reacties is huiduitslag. Bij het optreden van de eerste symptomen van ernstige huidreacties dient de behandelend arts geraadpleegd te worden: stoppen of niet? Sporadisch komen problemen met de lever of de nieren, keelontsteking, haaruitval, bloedarmoede of gewichtstoename voor.
Omdat het lichaam in het begin van de behandeling moet wennen aan de medicijnen wordt (zo mogelijk) begonnen met een lage startdosering. In deze beginfase kunnen de volgende verschijnselen optreden: gevoel van dronkenschap, duizeligheid, slaperigheid, traagheid, gebrek aan eetlust of misselijkheid. Deze verschijnselen verdwijnen meestal vlug. Als ze na verloop van tijd niet verdwijnen moet de arts geraadpleegd worden. Raadpleeg ook de bijsluiter. Ernstige bijwerkingen komen (gelukkig) zelden voor.

7. Kan epilepsie geheugenproblemen veroorzaken?
Veel mensen met epilepsie geven aan problemen te ondervinden met hun geheugen. Echter, dat men geheugenklachten ervaart behoeft nog niet te betekenen dat deze veroorzaakt worden door een stoornis van het geheugen. Als we na een zeer vermoeiende dag de krant wil lezen, kan de vermoeidheid het onthouden ervan belemmeren. Op het moment dat we weer uitgerust zijn, zal het geheugen weer als vanouds werken en er wordt dan ook niet gesproken van een geheugenstoornis.
Geheugenstoornissen zijn het gevolg van het niet goed functioneren van structuren in de slaapkwab (temporaalkwab) van de hersenen. Dat de epileptische aanvallen geheugenstoornissen tot gevolg kunnen hebben, is voor veel mensen met epilepsie en direct betrokkenen heel herkenbaar. Vooral mensen met zogenoemde tonisch-clonische aanvallen, of complex partiële aanvallen, vinden het vaak erg moeilijk om zich gebeurtenissen kort voor en vlak na de aanval te herinneren. Na enige tijd herstelt zich dit meestal. Daarmee is nog niet beantwoord of door het jarenlang hebben van epilepsie het geheugen zal verslechteren.
Of epilepsie geheugenstoornissen kan veroorzaken hangt samen met een aantal factoren:

* De vorm van de epilepsie
Gezien het feit dat de temporaalkwab een erg belangrijke rol speelt bij het opslaan van informatie, is het risico dat er zich geheugenproblemen voordoen bij mensen met epileptische aanvallen die ontstaan in deze hersengebieden groter. Vooral als de aanvallen het gevolg zijn van een duidelijk vastgestelde hersenbeschadiging, zoals een hersentumor, of hersenbloeding. Dit wil echter uiteraard niet zeggen dat andere vormen van epilepsie geen geheugenstoornissen tot gevolg kunnen hebben.

 

* Invloed van de medicatie
Veel mensen zijn van mening dat geheugenproblemen veroorzaakt worden door de medicatie die zij moeten nemen tegen de aanvallen. Dit is echter lang niet altijd het geval. Het negatieve effect van de aanvallen op het geheugen is vaak groter, dan de mogelijke bijwerkingen op het geheugen van de medicijnen. Desondanks is bekend dat vooral de oudere middelen als fenobarbital (Luminal) en fenytoïne (Diphantoïne) het onthouden van informatie kunnen belemmeren. Het effect van middelen als natriumvalproaat (Depakine) en carbamazepine (Tegretol) lijkt gering te zijn, terwijl dit van de allernieuwste medicijnen nog onvoldoende is onderzocht.
Deze effecten zijn echter gebaseerd op onderzoek bij grote groepen mensen met epilepsie. Het is dan ook zeer moeilijk om duidelijke uitspraken te doen over individuele mensen met epilepsie. Als u zelf geheugenproblemen in het dagelijks leven signaleert, is het verstandig dit met de behandelend arts te bespreken. Deze zal dan in samenspraak met u overwegen of het zinvol is een neuropschychologisch onderzoek te laten verrichten. Hierbij wordt met behulp van tests gekeken wat goed en minder goed kan worden onthouden, wat hiervan de oorzaak is, en vooral wat de mogelijkheden zijn voor het behandelen van de geheugenproblemen.

 

8. Zijn er voor mensen met epilepsie veel beperkingen in het sociale leven?
Afhankelijk van de frequentie van aanvallen kunnen er wel beperkingen zijn. Bijvoorbeeld de regels voor het autorijden (een jaar aanvalsvrij moet men zijn). Enkele beroepen kunnen soms niet uitgevoerd worden, bijv. vrachtwagenchauffeur. Ook m.b.t. zwemmen en sommige sporten kunnen er beperkingen zijn. Maar over het algemeen valt het wel mee met de beperkingen. Bovendien is het zo dat 70 - 75% van de mensen met epilepsie (bijna) nooit meer een aanval krijgt dankzij medicijngebruik.

Informatie afkomstig van www.epilepsie.nl - Nationaal Epilepsiefonds Nederland

naar begin van de pagina

            Toevoegen aan favorieten      Uranus als startpagina       E-mailadres Uranus                                                                                                    Epilepsiegroep-uranus.be  © 2011